A desempregada Káthia da Silva Dantas Nogueira, de 30 anos, realiza umacampanha na internet para tentar arrecadar R$ 3 milhões e conseguir pagar um tratamento à filha Maria Luíza, de 4 anos, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Moradora de Apaercida de Goiânia, na Região Metropolitana da capital, a mãe relata que doença impede a criança de movimentar a maior parte dos músculos do corpo. Por isso ela vive acamada, respirando com ajuda de aparelhos.Maria Luíza sofre de Atrofia Muscular Espinhal e família tenta pagar tratamento Káthia conta que Maria Luiza foi diagnosticada com a doença aos seis meses de vida. Desde então, a família montou uma estrutura hospitalar em casa. Por causa da doença, a criança não fala, se alimenta por meio de sonda e quase não sai de casa, além de ser monitorada por enfermeiros 24 horas por dia.A mãe relata ainda que a AME não tem cura, mas um tratamento que pode retardar a doença e possibilitar alguns movimentos foi desenvolvido em dezembro de 2016 nos Estados Unidos. O custo total dos medicamentos, segundo ela, é de R$ 3 milhões. Os mesmos seriam importados, não havendo necessidade de levar a paciente até o exterior.“Vivemos uma corrida contra o tempo, porque a expectativa de vida dela era de 2 anos de idade por causa das complicações da doença e ela já superou isso. A gente vive o hoje todos os dias, no instinto de pai e mãe de querer diminuir as chances de piora para ter ela mais tempo com a gente”, afirmou à reportagem.A mãe relata que já conseguiu juntar cerca de R$ 30 mil por meio de rifas, doações de amigos, parentes e por meio das redes sociais. Ela também criou uma página para a filha em um site de arrecadação de fundos e espera conseguir o suficiente para iniciar o tratamento.“Uma conhecida minha fez a festa de 15 anos para a filha e os presentes, na verdade, foram doações para Maria Luiza. Tem um pessoal que já fez rifas e transferiu todo o dinheiro arrecadado para a conta dela. Eu acredito que vamos conseguir”, completou.DiagnósticoSegundo Káthia, os sintomas começaram a aparecer quando a criança tinha ainda três meses de vida. A mãe reparou que ela não se mantinha firme e não virava na cama, quando a levou a um neuropediatra, que fez exames e deu o diagnóstico.“É um choque muito grande receber o diagnóstico da AME, porque você tem o seu bebê e imagina que ele vai crescer, você vai levar ele na escola, ele vai dizer que te ama. No entanto, você descobre que ele não vai falar. A gente já vive um milagre porque ela já está com 4 anos e fazemos de tudo para evitar internação”, contou.A mãe diz ainda que a filha vive uma rotina difícil e precisa de muitos cuidados. Ela é tratada por uma equipe multidisciplinar formada por fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudióloga, neuropediatra e outros profissionais.“É muito difícil, pincipalmente quando tem intercorrência. No último sábado [6], ela precisou ser internada porque estava com muita secreção. Ela não consegue tossir ou espirrar, então isso acontece e pacientes com AME têm muitos casos de pneumonia por causa disso”, relatou.EsperançaApesar das dificuldades que a família enfrenta, Káthia relata que se encheu de esperança ao saber do tratamento. Ela conta que há pacientes no Brasil que já conseguiram importar a medicação e relatos das famílias deles e de outras crianças mostram melhora nos sintomas.“O tratamento paralisa a doença. Então alguns não precisam mais de respirar por meio de aparelhos o dia todo, só usam para dormir e alguns conseguiram provar alimentos. Um deles conseguiu até dar os primeiros passos com o andador. Para quem vive a atrofia, é um milagre mesmo”, afirmou.A família já está em contato com médico especialista nos casos de AME para que ele avalie a Maria Luiza e prescreva o medicamento a ela.Conforme a mãe, as doses são aplicadas seis vezes durante um ano por meio de injeções ministradas na medula. A medicação estimula no corpo do paciente uma proteína que ele precisa para conseguir se mover, portanto, evita que ele piore.Káthia ressalta que o medicamento não é liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas há pacientes brasileiros que conseguiram autorização para importação do remédio.A reportagem entrou em contato com a Anvisa para saber a respeito da liberação e autorização de importação do medicamento e aguarda retorno do órgão.