Com apenas 4 anos de idade, Ismail Ali mal pode ver a luz do sol todos os dias Com apenas 4 anos de idade, Ismail Ali mal pode ver a luz do sol todos os dias. O menino sofre de uma doença raríssima – a síndrome de Crigler-Najjar -, uma condição genética caracterizada pela incapacidade do corpo de converter e eliminar do sangue a bilirrubina, provocando o seu aumento e, consequentemente uma forma de icterícia.Bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração natural de glóbulos vermelhos. O aumento de sua concentração no sangue pode levar ao acúmulo de toxinas que, segundo os médicos, pode provocar surdez, danos cerebrais ou falência dos órgãos.Para tratar a condição, Ismail passa 20 horas de seu dia sob luz ultravioleta - ele brinca, come e dorme dentro do quarto, sob os efeitos da luz.“Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, pular. Mas o problema é que ele tem que ficar na cama fototerápica médica. Então ele odeia”, contou a mãe, Shahzia.“Especialmente porque tem uma irmã de 7 anos, ele só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal de 4 anos. Isso é quase como uma prisão para ele.”Menino sofre de uma doença raríssima – a síndrome de Crigler-Najjar -, uma condição genética caracterizada pela incapacidade do corpo de converter e eliminar do sangue a bilirrubina A doença de Ismail é muito rara, com registros de um caso em um milhão de nascimentos. A mãe explica que o corpo do filho não produz a enzima necessária para “quebrar” a bilirrubina em seu sangue.