O menino Arthur, de 1 ano e 6 meses, morreu na sexta-feira (21) em Esteio, Região Metropolitana de Porto Alegre, após sofrer uma parada cardíaca, conforme informou a família. Tutu Bolinha, como era chamado, sofria de atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, que compromete os movimentos do corpo.Arthur Tutu Bolinha O velório acontece em São Leopoldo, e a cerimônia de cremação será realizada às 14h00min deste sábado no Cemitério Ecumênico da cidade.Ele estava estável. A parada cardíaca foi uma surpresa, mas é um dos quadros que pode acontecer, diz a tia de Arthur Vitória Silva.Uma campanha na internet arrecadava recursos para custear o tratamento. Para importar medicamento específico dos Estados Unidos, eles precisavam de cerca de R$ 3 milhões. Também foi realizada uma obra de R$ 30 mil na casa da família para transformá-la em home care, com leito, banheiro e todos os aparelhos necessários.De acordo com a tia de Arthur, a família ainda definirá o destino das doações recebidas.A descoberta da doençaArthur teve de ser levado ao hospital às pressas, aos três meses de vida, com problemas respiratórios. O bebê não conseguia puxar o ar dos pulmões. o que era para ser apenas uma consulta médica virou uma internação e mudou a vida da família.O menino piorou e sofreu uma parada cardiorrespiratória. Encaminhado à UTI, passou por uma série de exames e uma biópsia que, três meses depois, revelaram que ele tinha atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma doença degenerativa, que afeta a musculatura do corpo.Arthur passava por frequentes sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Ele respirava por aparelhos e precisava de cuidados 24 horas por dia.Ao mesmo tempo, os pais, Roberta Dias da Silva e Wagner Teixeira Weber, organizaram a campanha para arrecadar dinheiro e importar do exterior um remédio que poderia conter os avanços da patologia.A medicação em questão foi aprovada em dezembro do ano passado pela Food and Drug Administration (FDA), agência que regula alimentos e drogas nos EUA, sem prazo para chegar ao Brasil.Resultados dos testes em crianças americanas mostraram que as aplicações podem ajudar a respirar sem aparelhos e a movimentar os membros do corpo.A doença degenerativa é causada por alterações nos genes do pai e da mãe e afeta toda a capacidade de movimentação da criança. Segundo especialistas, quando juntam os dois genes alterados, há 25% de chance de a doença se desenvolver.